Au cours des six dernières années, le nombre de nouveaux patients orientés vers les centres cliniques des ERN a augmenté de 160 %, pour un total de 1 606 patients répartis dans 375 hôpitaux. Ceci souligne la valeur ajoutée et l’impact positif des ERN sur la prise en charge des patients dans les 27 États membres de l’UE et en Norvège.
Le rapport de suivi 2025 compile les données communiquées à la Commission dans le cadre des collectes de données régulières et les présente par ERN, ainsi que sous forme de profils de pays incluant un aperçu statistique de la participation de chaque pays. Les données reposent sur un ensemble de 24 indicateurs couvrant les sept domaines d’activité principaux des ERN : coordination, diffusion, évaluation, système de gestion des soins et des données cliniques des patients (CPMS), registres, formation et éducation, recommandations de pratique clinique et autres outils d’aide à la décision clinique.