Attaché(e) de Recherche Clinique à la Plateforme de coordination des maladies rares de la Guadeloupe

Attaché(e) de Recherche Clinique à la Plateforme de coordination des maladies rares de la Guadeloupe

CDD

INFORMATIONS ADMINISTRATIVES
Métier de rattachement : Attaché(e) de Recherche Clinique (ARC)
Grade : Ingénieur d'étude
Domiciliation administrative : CHU de la GUADELOUPE
Secteur d'affectation : Plateforme de coordination des maladies rares de la Guadeloupe
Rattachement hiérarchique :
Chef de service : Dr Maryse ETIENNE-JULAN
Cadre de santé du service : Madame Marie-Agnès MARGOTONNE
Chef de projet de la Plateforme des Maladies Rares : Dr Lyne VALENTINO
Relations fonctionnelles principales :
Equipe de la Plateforme de coordination des maladies rares
Coordonnateurs et équipes des centres experts maladies rares du CHU de la Guadeloupe et du CH de la Basse-Terre.
Chef de projets, pilotes BaMaRa des filières de santé maladies rares.

CONTEXTE ET PRESENTATION DE LA STRUCTURE D'ACCUEIL
Depuis 2021, la Guadeloupe est dotée d'une plateforme de coordination des maladies rares. Elle a pour objet d'orienter les patients atteints d'une maladie rare (ou susceptible de l'être) vers une prise en charge diagnostique ou thérapeutique adaptée. Sa mission est de réduire l'errance diagnostique et faciliter les parcours de soins des patients et des familles. La Plateforme est une unité fonctionnelle du CHU de la Guadeloupe et est basée à l'hôpital Ricou. Dans ce cadre, la Plateforme se doit de soutenir les centres experts maladies rares locaux dans leurs missions (prise en charge médicale, expertise, enseignement et recherche).
L'un des objectifs du plan national maladies rares est le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via des bases locales appelées BaMaRa. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.
Dans ce contexte, la Plateforme de coordination des maladies rares de la Guadeloupe recrute un(e) Attaché(e) de Recherche Clinique (ARC) afin d'accompagner des centres experts de la Guadeloupe, dans l'activité de saisie dans BaMaRa, prioritairement et dans d'autres missions secondairement.

ACTIVITES
ACTIVITES PRINCIPALES
Sous la supervision du chef de service et du chef de projet de la Plateforme, les missions de l'Attaché(e) de Recherche Clinique (ARC) seront les suivantes :

BNDMR/BaMaRa :
Organiser la collecte des données des CCMR de Guadeloupe à partir des dossiers médicaux informatisés, des dossiers papiers.
Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres, organiser des formations BaMaRa auprès des centres maladies rares et participer à l'état des lieux des pratiques.
Mettre en place une collaboration active avec la cellule DPI du CHUG visant à faciliter la remontée et l'exploitation des données.

Aider à compléter l'exhaustivité des données dans BaMaRa en participant si besoin, à la saisie de ces données dans les bases locales (BaMaRa ou directement dans le Dossier Patient Informatisé (DPI).
Organiser et effectuer les déplacements nécessaires auprès des équipes concernées, en autonomie.
Développer et maintenir ses connaissances concernant l'utilisation des outils de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI, guides de codage), en participant notamment aux séminaires annuels et sessions de formation.
Soutenir et participer au contrôle qualité des données saisies (remontée des erreurs récurrentes, difficultés rencontrées)
Faire le lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (réunions, rapports)
Produire les rapports d'activité sur l'aide apportée aux centres.

Registre Plateforme et Projets de recherche

Participer à l'optimisation du recueil de données concernant l'activité de la Plateforme Maladies Rares de la Guadeloupe.
Participer à la saisie exhaustive de ces données.
Faire le lien avec le GRADèS GCS-Archipel dans le cadre du projet e-parcours.
Participer aux activités de recherche et projets impliquant la Plateforme de coordination des maladies rares et/ou des centres maladies rares (exemple : mort subite du sujet jeune, amyloses cardiaques...).


EXIGENCES DU POSTE
DIPLÔME(S) PROFESSIONNEL(S) et FORMATION REQUIS OU SOUHAITE(S)

Bac+5 / diplôme universitaire dans le domaine scientifique, des études cliniques
La formation d'attaché de recherche clinique serait un atout.



EXPERIENCE(S) ET CONNAISSANCE(S) SOUHAITEE(S)

Maitrise des applications bureautiques (Word, Excel, Powerpoint) et très bonne connaissance des outils informatiques en général (internet, mails)
Connaissances de la terminologie médicale.
Connaissance du cadre réglementaire s'appliquant à la recherche clinique et à la recherche dans le domaine de la santé.
Curiosité intellectuelle, goût de s'investir dans des activités nouvelles.
QUALITES REQUISES

Qualités rédactionnelles, de communication, travail d'équipe et diplomatie.
Capacité d'autonomie, d'initiative.
Grande rigueur.
Excellent sens de l'organisation et des priorités.
Aisance relationnelle avec les équipes médicales.
Respect de la confidentialité et de la déontologie.
CONDITIONS D'EXERCICE

Poste à 100 % (temps complet)
35 heures hebdomadaires. Horaires de journée du lundi au vendredi (à adapter en fonction des missions).
Lieu d'exercice : CHU de la Guadeloupe Plateforme de coordination des maladies rares (Hôpital Ricou)
Périmètre d'intervention : CHUG avec déplacements possibles dans le GHT
Prise de poste : Juin 2024.
Durée : CDD de 1 an (renouvelable)
Rémunération : selon grille de la fonction publique hospitalière en fonction du diplôme et expérience

CE PROFIL DE POSTE PEUT ETRE MODIFIE EN FONCTION
DES EVOLUTIONS DU SERVICE OU INSTITUTIONNELLES

Envoyer votre candidature à [email protected]
Téléphone (secrétariat) : 0590 93 46 35

Centre Hospitalier Universitaire de la Guadeloupe
Route de Chauvel
97159 Pointe-à-Pitre

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