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Éthique : de l’hémicycle au terrain, des réflexions contrastées
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Éthique : de l’hémicycle au terrain, des réflexions contrastées
Alors que la révision des lois de bioéthique entre dans sa phase ultime, sur le terrain, l’éthique clinique tente au quotidien d’éclairer les décisions à prendre, parfois douloureuses. Un subtil équilibre, fruit de réflexions collégiales, et à repenser à chaque nouvelle situation.
Recherche sur les embryons, extension de l’assistance médicale à la procréation, diagnostic anténatal poussé toujours plus loin : les progrès de la recherche scientifique et l’évolution de la société ne cessent de bousculer les certitudes et poussent les professionnels de santé, les soignants et, enfin, tous les citoyens à s’interroger sur la finalité de la pratique médicale. En 2004, date de la dernière révision des lois de bioéthique, le texte avait affirmé l’interdiction de la recherche sur l’embryon tout en instituant un système dérogatoire expérimental, pour une période de cinq ans. Sept ans plus tard, l’ouvrage est de nouveau sur le métier. Après deux années, 2009 et 2010, consacrées à des États généraux de la bioéthique et à de nombreux débats publics à travers la France, le texte de loi a été inscrit en ce début d’année à l’ordre du jour du Parlement. Il a été adopté en première lecture par l’Assemblée nationale le 15 février dernier. Le passage devant le Sénat ne devait pas avoir lieu avant le mois d’avril, au mieux.
« Il n’y a pas de grand bouleversement, l’architecture du texte est maintenue », constate Julien Marrocchella, chercheur au Centre de recherche et d’analyse juridique de l’Université de Pau et des Pays de l’Adour. Dans le cadre de cette révision, le législateur a en effet estimé que l’équilibre actuel était satisfaisant pour l’essentiel, et que chaque révision ne devait pas rimer avec révolution. La loi a donc été travaillée sur des points précis, avec des aménagements au cas par cas. Ainsi, les « grands principes » sont réaffirmés : interdiction de la gestation pour autrui, maintien de l’anonymat du don de gamètes, maintien de l’interdiction de la recherche sur l’embryon et sur les cellules souches embryonnaires. Les modifications apportent un assouplissement sur certains sujets
Mais derrière cet arbre législatif, se cache la forêt de ce qu’on appelle l’éthique clinique : celle qui se pratique au quotidien, au sein des établissements de santé, au contact des malades, de leurs proches, et face à des situations humaines, qui, malgré l’urgence et à cause de la détresse qu’elle suscitent, méritent des réflexions calmes, indépendantes et nourries d’avis variés.
Depuis bientôt 10 ans, « nous sommes présents sur le terrain, non pas pour dire l’éthique, mais pour accompagner et éclairer, au cas par cas, les décisions « éthiquement » conflictuelles qu’ont à prendre les équipes soignantes avec les malades eux-mêmes ou leur famille », confirme ainsi Véronique Fournier, qui fut à l’origine du tout premier service d’éthique clinique en France.
Dans la continuité de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, le Centre d’éthique clinique est ainsi né du sentiment que « l’attitude paternaliste de la médecine n’était plus admise par les malades », explique Véronique Fournier, qui poursuit : « Nous voulions aller voir sur le terrain comment se nouent et se dénouent ces situations extrêmes et aider au dialogue permettant leur meilleur dénouement ». L’approche est résolument casuistique et pluridisciplinaire, regroupant des soignants mais aussi des sociologues, des philosophes, des économistes et des acteurs du monde associatif. « Il fallait sortir la médecine de son isolement, alors que la société évolue et pose des questions en lien direct avec les progrès enregistrés par la recherche », souligne Véronique Fournier.
Par exemple, « les familles sont confrontées à la possibilité d’investigations toujours plus poussées en matière de diagnostic prénatal, posant à tous la question : jusqu’où faut il aller ? avec quelles conséquences ? », observe Véronique Guienne, Professeur à l’université de Nantes. Sociologue[1] , elle intervient dans la Consultation d’éthique clinique du CHU de Nantes. (Voir l’encadré « Initiative »)
Les questions soumises aux équipes d’éthique clinique touchent le plus souvent à la naissance et à la mort, ou à la fin de vie. Faut-il laisser évoluer une grossesse chez une jeune femme atteinte d’une schizophrénie grave, alors que ses parents demandent l’interruption médicale de grossesse ? Est-il légitime de poursuivre la réanimation chez un transplanté alors que les proches demandent l’arrêt du traitement et que l’équipe soignante pense que cela vaut la peine de poursuivre ? Tels sont les cas abordés. Sans nier l’importance de la réflexion sur l’éthique médicale et la bioéthique, l’éthique clinique, inscrite dans le quotidien fait face, elle, à la « violence de la maladie », souligne Gérard Dabouis, responsable de la Consultation d’éthique clinique du CHU de Nantes. « Devant ces questions, nous ne nous positionnons pas en termes de bien et de mal, explique Gérard Dabouis, nos réponses sont d’ordre relatif : comment vivre ? Et comment vivre pas trop mal ? Il faut rester modeste. »
La formation à l’éthique clinique est une auto-formation, à travers des séminaires. Parce qu’elle réunit des professionnels de santé et des universitaires en sciences humaines, bien souvent, elle est l’occasion de confronter des approches radicalement différentes. « Chacun essaie de ne pas être hégémonique et de comprendre le langage de l’autre », explique Véronique Guienne. « Si en tant que sociologue j’ai l’habitude du terrain, en tant que chercheuse, je constate que le rythme de la recherche universitaire n’est pas le même que celui de l’hôpital soumis à l’urgence », précise-t-elle encore.
Quel développement espérer de l’éthique clinique dans les hôpitaux en France, alors que le « tout quantitatif » s’insinue dans la pratique hospitalière ? Dans un avis émis en 2007[2] , le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) appelait à « réintégrer la dimension éthique et humaine dans les dépenses de santé ». L’éthique clinique est typique de ces pratiques que « la T2A n’est pas en mesure d’évaluer et donc de coter correctement », note le CCNE. Pour l’heure, les quelques unités fonctionnelles d’éthique clinique existant dans l’Hexagone comptent chaque centime d’euro. « Alors que l’éthique clinique participe de l’installation d’une véritable démocratie sanitaire, nous ne disposons d’aucun budget, déplore Gérard Dabouis, responsable de la Consultation d’éthique clinique du CHU de Nantes. Le financement dont nous disposons grâce à la Fondation du Crédit mutuel nous permet tout au plus de rémunérer un chargé de mission. »
[1] Dernier ouvrage paru : « Sauver, laisser mourir, faire mourir », Presses Universitaires de Rennes, 2010.
[2] Avis n°101, du 28 juin 2007.
| ENCADRE Ce qui change dans la loi de bioéthique La dérogation à l’interdiction de la recherche sur l’embryon s’étend à l’espoir de progrès « médicaux », et non plus seulement « thérapeutiques » et cette dérogation devient illimitée dans le temps. Le cercle des donneurs potentiels d’organes, de leur vivant, est élargi au-delà de la famille proche. Le don croisé d’organe est désormais possible : lorsqu’il existe une incompatibilité médicale au sein d’un couple donneur-receveur et qu’un autre couple donneur-receveur présente une compatibilité avec le premier, cette solution peut être proposée. L’accès à la Procréation médicalement assistée (PMA) s’assouplit pour les couples non mariés. Ils n’auront plus à faire la preuve de deux ans de vie commune. Le don de gamètes est désormais ouvert aux femmes et aux hommes n’ayant jamais procréé. Le transfert d’embryon post mortem est désormais autorisé sous certaines conditions, ainsi que la vitrification des ovocytes, dans l’espoir notamment de diminuer le nombre d’embryons congelés. Le principe de l’utilisation allogénique[1] de certaines cellules du sang de cordon ombilical et du sang placentaire est affirmé. [1] C’est-à -dire pour une autre utilisation que celle à laquelle elles sont destinées à l’origine. |
| TÉMOIGNAGE Emmanuel Hirsch, Professeur des universités, Directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP L’Espace éthique de l’AP-HP a été créé en 1995, comment jugez-vous le développement de l’éthique clinique depuis lors ? Dès l’origine, l’Espace éthique de l’AP-HP a été conçu comme un lieu de concertation et d’échange, contribuant à identifier les questions et les problématiques de l’éthique hospitalière et du soin, cherchant, enfin, à responsabiliser les acteurs dans leurs différents domaines de compétence. C’est de qui confère une pertinence et une légitimité à une telle instance qui, pour autant, n’exerce aucun pouvoir de décision. La clinique, c’est notre quotidien, dans la mesure où nous accompagnons le questionnement que porte avec rigueur et compétence nombre de professionnels parfois rejoints par les membres d’associations. Jamais la demande d’éthique n’a été aussi forte, nous le constatons notamment par l’impact de nos formations universitaires et par des sollicitations pressantes. Mais force est de constater que les choix institutionnels contraints par les politiques mises en œuvre dans le champ de la santé publique génèrent des tensions fortes notamment du point de vue de leur recevabilité en terme d’éthique. Qu’il s’agisse des principes fondamentaux de respect, de justice et de bienveillance ou des aspects les plus quotidiens du soin, le constat est largement partagé d’une situation d’incertitude et parfois même de détresse. Il conviendrait de mieux tenter d’intégrer la composante éthique dans l’arbitrage des décisions. Cela contribuerait peut-être à d’autres orientations tout aussi sensibles aux contraintes économiques mais préoccupées également de valeurs d’humanité. |
| INITIATIVE La consultation d’Ethique clinique du CHU de Nantes. « La concrétisation d’une véritable démocratie sanitaire » La consultation d’éthique clinique du CHU de Nantes est née en 2009 de la volonté du Pr Gérard Dabouis, praticien hospitalier et professeur des universités, son responsable. « Dans mon parcours en cancérologie, j’ai été confronté à la fin de vie. Si la démarche palliative a constitué un progrès important, elle me paraissait insuffisante », explique-t-il. Quand la loi du 4 mars 2002 proclame le principe d’autonomie et la revendication pour toute personne malade d’être acteur, codécideur et coresponsable des soins, il craint qu’on ne passe « d’une relation teintée de paternalisme entre le soignant et le soigné, à une relation uniquement contractuelle. L’éthique clinique s’inscrit dans une démarche entre-deux dans laquelle la personne concernée et les soignants construisent ensemble une véritable codécision. » Après cinq années de formation auprès du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, à Paris, Gérard Dabouis monte l’unité fonctionnelle du CHU de Nantes. « Bien souvent, ce sont les soignants eux-mêmes, plus que les médecins, qui, mis en difficulté par le malade ou sa famille, saisissent la consultation d’éthique clinique », constate-t-il. Dans un premier temps, un binôme constitué d’un soignant et d’un non soignant (philosophe, sociologue, économiste ou représentant de la maison des usagers) rencontre toutes les parties. Il s’agit alors à partir d’un cas précis, et toujours unique, d’identifier les questions éthiques posées. Dans un deuxième temps, une équipe multidisciplinaire, composée elle aussi de soignants et de non soignants étudie le cas, échange, dialogue « pour écouter, découvrir d’autres points de vue, explique Gérard Dabouis. Nous ne nous réunissons pas pour dire le bien et le mal, mais pour tenter de donner un éclairage sur une situation précise. » Bien souvent, le fait même d’avoir échangé « fait avancer le point de vue de chacun », constate-t-il. Ainsi, à ce stade de la consultation, « la réflexion se construit, transcendant les différents regards », explique Gérard Dabouis. De ce dialogue émerge une construction qui, loin d’être une succession de points de vue, dépasse chacun. La restitution écrite des échanges est présentée comme une aide à la décision, « la consultation éthique ne se substituant pas à la responsabilité du médecin ou de l’équipe », précise Gérard Dabouis. |
